Presentada “La vida en una gota”: la importancia del cribado neonatal en las enfermedades raras

Abogar para que la prueba del talón incluya en toda España la detección del máximo número de enfermedades raras para lograr un diagnóstico y un tratamiento lo más temprano posible, es el objetivo del documental que se proyectará el próximo 27 de marzo en el auditorio “Severiano Alonso” de la Casa de la Cultura.

La delegada municipal de Cultura, Encarna Niño, ha anunciado junto con Javier Gómez, de la asociación del Síndrome de Camurati, la proyección de esta interesante película documental titulada “La vida en una gota”, que ya se ha mostrado en grandes ciudades de España y que llega a Rota con la intención de informar y sensibilizar a toda la población sobre la repercusión que tiene la detección y tratamiento precoz de enfermedades raras en el desarrollo y el nivel de calidad de vida de los afectados.

Encarna Niño ha subrayado la voluntad del Ayuntamiento de dar visibilidad a esta cita enmarcada en la programación de marzo, señalando que el apoyo a las asociaciones relacionadas con las enfermedades raras está en el primer plano de la agenda de todas las instituciones y “queremos seguir trabajando de la mano del tejido asociativo para continuar visibilizando la situación de quienes padecen estas enfermedades, los retos que suponen  las enfermedades raras y que la sociedad siga avanzando hacia un modelo más inclusivo”.

Encarna agradeció a Javier Gómez y su asociación que hayan contado con el Ayuntamiento para poner en marcha iniciativa que viene avalada por destacados profesionales que están al frente de la dirección y producción de este documental.

Javier Gómez animó a toda la población a que asistan a la proyección de este documental impulsada por la asociación ”+visibles” para “conocer lo que es vivir con una enfermedad rara y las consecuencias de no incluirlas en los cribados y con ello no poder contar con un tratamiento precoz”.

En este sentido, el representante de Camurati aseguró que “la enfermedad no puede depender del lugar de España donde se nace”, explicando que hay gran desigualdad territorial en el cribado nacional neonatal. De hecho, tal y como señaló, hay comunidades autónomas como Murcia en la que la prueba del talón que se realiza a los recién nacidos permite la detección de hasta 44 enfermedades; mientras que en otras como Cantabria, la misma prueba tan solo incluye 11 enfermedades.

La proyección del documental “La vida en una gota” prevista para las 19:00 h del próximo 27 de marzo se completará con una mesa debate en la que participará parte del equipo del citado trabajo audiovisual.

La delegada de Cultura y el representante de Camurati han querido invitar a toda la población a participar en esta instructiva actividad, para la que pueden realizar su inscripción a través de este enlace .

Esta inscripción totalmente gratuita está pensada para garantizar las plazas a quienes estén interesados y adaptar si fuera necesario el espacio para dar cabida a todos los inscritos.